Umbria, piccoli pazienti e famiglie lasciate sole: il grido di dolore dei genitori di bambini con diabete. Agd: “Cose mai viste”
Lo frustrazione è notevole così come il disappunto. Vedere svanire un servizio importante di fronte al dolore di tante famiglie fa veramente male. Eppure, da più di quaranta anni rappresenta un vanto per la sanità umbra. Un motivo di orgoglio. L’associazione che riunisce le famiglie di bambini con diabete di tipo 1 (Agd) si trova oggi costretta a combattere una battaglia inconcepibile, impensabile fino a poco tempo fa. “Problemi mai avuti negli ultimi 30 anni”, denuncia Massimo Cipolli presidente di Agd Umbria. Volontari che assistono e aiutano le famiglie di ragazzi insulinodipendenti, una malattia autoimmune che all’improvviso irrompe nella vita di bambini cambiando profondamente anche quella delle proprie famiglie. L’associazione fornisce assistenza, sostiene i lavori sulla ricerca e organizza campi di educazione socio-sanitaria. In Umbria sono quasi duecento i piccoli da 0-16 anni con diabete di tipo 1. Ogni anno si registrano 15 nuovi casi su 100 mila abitanti. Nella nostra regione, da tanti anni, è stato costituito un Centro regionale di riferimento, presso l’ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia. Il Centro è un punto di eccellenza che si è fatto spazio anche a livello nazionale. Un fiore all’occhiello per la sanità dell’Umbria. Dopo trenta anni di collaborazione tra l’Azienda ospedaliera e Agd, con l’associazione al fianco delle famiglie dei piccoli pazienti, oggi tutto rischia di andare in rovina. E’ lo stesso Cipolli a rivelare che, per la prima volta, il campo di educazione socio-sanitaria per i più piccoli, previsto a Passignano sul Trasimeno per luglio, non si è più svolto. La ragione ? Paradossale: non è stato possibile avere le consulenze e partecipazione dei medici del servizio di Diabetologia dell’ospedale di Perugia, Centro regionale di riferimento per tutti i pazienti dell’Umbria. Per gli adolescenti, in programma questo fine settimana, il rischio è stato scongiurato grazie alla disponibilità di alcuni medici del Bambin Gesù di Roma. Cose mai viste, ricorda il presidente di Agd, “in questi ultimi 30 anni”. Così come da nove mesi si attende il rinnovo delle due convenzioni per la realizzazione dei campi annuali di educazione sanitaria. Una situazione disarmante che rischia di far scemare le motivazioni di tante persone e di lasciare le famiglie dei piccoli pazienti nella loro solitudine. Prendersi cura dei pazienti, soprattutto bambini, è compito della sanità pubblica.
