“Lo screening neonatale per la diagnosi precoce è cruciale ma in Umbria non c’è”: la Porzi sollecita la Regione

” L’Umbria è una delle regioni italiane nelle quali non è ancora stato attivato lo screening neonatale per la diagnosi precoce dell’atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia rara devastante. Nascere in Umbria significa non avere la possibilità che hanno i neonati di altre regioni di poter ricevere una diagnosi precoce che può fare la differenza tra la vita e la morte, tra una vita con o senza disabilità gravissima”. Così Donatella Porzi consigliere regionale dell’Umbria che chiede alla Regione di attivarsi immediatamente con una interrogazione che verrà discussa domani in Consiglio regionale. “La richiesta – spiega la Porzi – fa seguito ai continui ritardi del Governo, con il ministero della Salute che non ha ancora emanato il decreto per ufficializzare l’inserimento di questa patologia all’interno del panel nazionale, nonostante il Gruppo di Lavoro Screening Neonatale Esteso , istituito nel 2020, abbia espresso parere positivo”.  Nonostante i ritardi del Governo, in linea con l’autonomia regionale in tema di sanità, la maggior parte delle regioni italiane si sono attivate, anche con progetti pilota, per l’inclusione della Sma nei rispettivi programmi di screening.  “In Umbria questo non è accaduto – denuncia Donatella Porzi – pur di fronte ad una diagnosi cruciale per i bimbi e le loro famiglie. L’Umbria agisca subito per garantire a tutti i neonati le stesse possibilità di vita e di qualità della vita”.