Disabili, le associazioni a Palazzo Cesaroni. L’assessore regionale Barberini: “Molto è stato fatto”

PERUGIA – Opportunità e criticità di un “Contributo per l’assistenza indiretta che favorisca la permanenza a domicilio di persone con gravissime patologie invalidanti associate a malattia rara” sono state al centro della audizione convocata dalla Terza commissione e svoltasi ieri pomeriggio a Palazzo Cesaroni, sede dell’Assemblea legislativa dell’Umbria. All’incontro hanno partecipato i componenti della Commissione presieduta da Attilio Solinas, l’assessore alla sanità, Luca Barberini, i referenti dei distretti sanitari e delle due Asl.

Numerosi interventi di familiari dei malati e di referenti delle associazioni che si occupano delle problematiche connesse alle malattie rare hanno messo in evidenza le difficoltà che ogni giorno devono essere affrontate per garantire assistenza e supporto domiciliare evitando il ricovero nelle strutture sanitarie. Le principali sollecitazioni hanno riguardato l’assistenza infermieristica e i servizi territoriali della città di Terni, mentre diverse e articolate sono state le valutazioni sull’assistenza indiretta, ossia sulla possibilità di ricevere un assegno, finanziato dalla Regione, con cui pagare i servizi di cura e assistenza di cui vi è necessità, organizzandoli in modo autonomo: alcuni interventi hanno indicato questa opportunità come la soluzione più idonea, da affiancare a progetti di cura personalizzati mentre altri hanno messo in evidenza che dovrebbero essere i servizi territoriali a garantire la efficace copertura delle esigenze assistenziali, sempre definite e strutturate in modo personalizzato per dare risposta alle esigenze dei malati.

L’assessore Barberini ha replicato alle osservazioni mettendo in evidenza che negli ultimi anni l’Umbria, nonostante l’azzeramento del fondo nazionale per la non autosufficienza, ha stanziato 5,5milioni di euro per coprire gli assegni destinati ai malati gravi e gravissimi. Non si possono fare paragoni, ha spiegato Barberini, con Regioni a Statuto speciale che possono destinare cifre enormi anche all’assistenza per i malati gravi e gravissimi.

Circa 80 malati di Sla, in Umbria, hanno ora a disposizione un assegno di sollievo mentre il ‘Centro Sla’ ha modificato le proprie procedure, non richiedendo più valutazioni sull’eventuale regresso della malattia. Sono partiti i progetti di vita indipendente, che dureranno 18 mesi e, come altre misure sperimentali, dovranno essere valutati nei risultati raggiunti prima di diventare definitivi.

L’Umbria, ha ricordato l’assessore, ha speso in modo deciso per la disabilità e la non autosufficienza, anche in risposta all’alto indice di invecchiamento della popolazione. Sugli assegni per l’assistenza indiretta ci può essere una riflessione ma essi da soli non bastano se non ci sono servizi pubblici che forniscono l’assistenza diretta. Servizi che, oltre ad essere potenziati, dovranno comunicare meglio ed essere qualitativamente più omogenei sul territorio regionale. Si dovranno stilare linee guida regionali per garantire servizi celeri, figure professionali adeguate e progetti personalizzati per i malati e le famiglie. La Regione Umbria ha attivato il percorso costituzionale per avere una maggiore autonomia, anche in campo sanitario, in modo da poter potenziare i servizi offerti, rendendoli anche più elastici.

Rispetto alle problematiche rilevate a Terni, è stato evidenziato, si dovrà lavorare per trovare la giusta mediazione tra i servizi forniti direttamente ai cittadini e i fondi da elargire per supplire alle eventuali carenze. Esiste in quell’area una carenza di professionalità e di specialisti che non è stato ancora possibile superare.